Les maladies neuro-évolutives (MNE) et neuro dégénératives (MND) sont aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique. En France, elles touchent de l’ordre d’1,5 millions de personnes, ces chiffres étant sous-évalués du fait de diagnostics tardifs ou inexistants, notamment pour la maladie d’Alzheimer.
Cela constitue un défi pour le système de santé et la politique de recherche qu’intègre le Plan national maladies neurodégénératives 2014-2019.

Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives.
Plus de 900 000 personnes sont atteintes par la maladie en France et chaque année 225 000 nouveaux cas sont recensés. Le nombre de malades devrait doubler d’ici 2050. Mais si la maladie frappe le plus souvent des personnes âgées (près de 15% des plus de 80 ans), elle peut aussi survenir beaucoup plus tôt. On estime aujourd’hui en France à 33 000 le nombre de patients de moins de 60 ans atteints de la maladie d’Alzheimer.

Les professionnels de la santé sont quotidiennement confrontés à la maladie et à ses conséquences sur la qualité de vie du malade, que ce soit en secteur hospitalier, institutionnel ou libéral. Le rôle de ces professionnels médicaux et paramédicaux est déterminant dans la qualité de l’accompagnement offert à ces malades et nécessite une formation spécifique et continue.
Le besoin d’une formation dédiée pour certaines catégories de malades nécessitant une approche spécifique est identifié en particulier pour les malades jeunes atteints de MAMA.
80% des structures accueillant ces personnes s’estiment mal adaptées pour accueillir les malades jeunes (enquête du CNR MAJ de Lille).
Ces différentes MND ont des points communs, peuvent relever de réponses communes sur certains points, mais impliquent aussi des professionnels une connaissance spécialisée.

Cette formation s’emploiera à apporter toutes les connaissances nécessaires au suivi de ces patients afin d’assurer la meilleure prise en soins possible ainsi que l’accompagnement bienveillant de leurs familles.